JULIA BOHN MAMÁ DE MAYLEN

Trastorno genético que causa obesidad, discapacidad intelectual y baja estatura.

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético ocasionado por la eliminación de una parte del cromosoma 15 heredado del padre.

Los síntomas más comunes del síndrome de Prader-Willi son los problemas de comportamiento, la discapacidad intelectual y la baja estatura. Los síntomas hormonales incluyen el retraso de la pubertad y la sensación de hambre constante que lleva a la obesidad.

No hay una cura para el síndrome de Prader-Willi, pero muchos pacientes pueden beneficiarse con una dieta supervisada. Algunos síntomas se pueden tratar con terapia hormonal.

Estamos hace dos meses en la localidad de Caleta Olivia a causa de una dificultad respiratoria que presenta Maylen quién a través de una traqueotomía está conectada a un respirador, nuestra hija tiene una deficiencia muscular muy baja y eso no le permite respirar por sus propios medios.

Nuestra pequeña había arrancado el jardín, el 29 de marzo la llevé al médico por un resfrío y en abril ya estaba en Caleta internada en terapia intensiva, entubada, padeció varios paros cardiorrespiratorios, el último paro fue de 55 minutos y le dejó  muchas secuelas.

Somos una familia muy unida, no es fácil, Maylen tiene apenas 4 años pero somos muy creyentes y estamos agradecidos por el acompañamiento de toda la gente, deseando que pronto salga la derivación para poder operarla y así darle una mejor calidad de vida.