LIDIA CHAVARRÍA “DONAR ES SALVAR VIDAS”

Se denominan poco frecuente  las que antes llamábamos enfermedades raras,  porque aparecían muy de vez en cuando en las comunidades, y se entiende, según la OMS,  que una enfermedad poco frecuente dentro de la comunidad, sólo sucede cuando es una cada dos mil habitantes, hay al menos ocho mil enfermedades registradas y otras tantas que todavía no tienen diagnósticos, hay algunas las cuáles son sólo cien casos en todo el mundo y así van variando según la cantidad de habitantes.

En la provincia de Santa Cruz para ser la cantidad que somos tenemos bastante de éstas enfermedades, estamos trabajando con un registro e invitamos a aquellas personas que estén diagnosticadas por un médico y su enfermedad sea denominada como poco frecuente, se registre con nosotros a través de nuestras plataformas digitales, van a completar un formulario y luego enviamos esa data al ministerio de salud de la provincia.

Mi lucha comenzó en el año 2015 con una enfermedad que se llama dermatomiocítis, afecta en una primera instancia todo lo que es piel, llagas, ampollas y lesiones que luego se van hacia los músculos el cual pierde tonificación y fuerza.

Más allá de querer mejorar la calidad de vida de quienes padecen alguna enfermedad, lo importante siempre es conocer bien la patología, como sería el tratamiento y el seguimiento de la misma puesto que nuestra vida nunca volverá a ser igual. Nuestra asociación está muy comprometida con la donación de órganos y trasplantes porque mejora y da vida, nuestra función es captar donantes, concientizar y difundir el trabajo que se hace desde la provincia.